Niepełnosprawna dziewczyna, której marzeniem jest spełniać się w modelingu. Nie pozwala, aby postępujący zanik mięśni przeszkadzał jej cieszyć się życiem
Możesz opowiedzieć krótko o chorobie, na którą chorujesz?
Marlena Kleinschmidt: Od dziecka choruje na SMA1, typ 2 (rdzeniowy zanik mięśni) co powoduje, że zanikają mi mięśnie i staję się słabsza. Muszę dużo ćwiczyć, by spowolnić postęp choroby.
Mimo choroby zawsze wyglądasz bezbłędnie. Jak dbasz o siebie?
Dziękuję. Jak dbam? Hm… Nic tak nie przyciąga uwagi jak radosna uśmiechnięta kobieta, więc zawsze dużo się uśmiecham. Lubię rozpuszczone włosy, podkreślone oczy, no i szpilki – one każdej kobiecie dodają uroku. Lubię podobać się sobie i innym, chcę też pokazać ludziom, że poruszając się na wózku też można przyciągać uwagę. Moim mottem jest: „Swoim życiem budź do życia innych.”
Jaki masz cel zawodowy?
Chciałabym dalej pozować do zdjęć, pokazywać się. Pokazywać, że mimo wózka też można być fotomodelką i szczęśliwą kobietą. Marzę o tym, by być twarzą kosmetyków lub znaleźć się na okładce jakiegoś czasopisma.
Czy ktoś już może złożył ci taką propozycję?
Tak. Miałam być w gazecie ‘Takie jest życie”, ale zmienił się naczelny i niestety nie wyszło.
Jakie jest twoje największe prywatne marzenie?
Wow! Marzeń to ja mam wiele. Po pierwsze – by moi trzej bracia, chorujący na to samo, co ja, byli zdrowi, aby znalazł się lek na naszą chorobę. Drugie marzenie to: mieć dobrego, kochającego męża, a trzecim jest to, by świat zapamiętał moją twarz – być w reklamach, na bilbordach i na okładkach czasopism.
Jacy mężczyźni ci się podobają?
Zawsze podobali mi się wysocy bruneci z ładnym uśmiechem, ale myślę, że najbardziej przyciągnie mnie mężczyzna z dobrym sercem, wrażliwy, zabawny, z tym CZYMŚ !
Czy denerwują cię pytania o twoją chorobę?
Nie! Nie denerwuje mnie, gdy ktoś pyta o to co mi jest, myślę że to po prostu ciekawość i często chęć pomocy.
Jak ludzie reagują na ciebie? Spotykasz się z wyrazami sympatii? A może wręcz przeciwnie – z wrogością?
Nie, nigdy nie odczułam, że jestem gorsza. Wręcz przeciwnie – ludzie chcą mnie poznać, podziwiają, że mam siłę się uśmiechać i dbać o siebie. Czasem starsi ludzie mówią, gdy widzą mnie: „Ojej, taka śliczna i na wózku”, ale ja się wtedy uśmiecham i mówię: „Przynajmniej daleko nie ucieknę” .
Jak twoi rodzice dają sobie radę z chorobą twoją i braci?
Nie wyobrażam sobie lepszych, poświecili dla nas swoje życie. Czasem jest ciężko, ale jak na razie, dajemy radę z pomocą dwóch zdrowych braci.
Masz w sobie dużo ciepła i energii. Czy nie jesteś sfrustrowana tym, że jesteś chora? Nie winisz świata, boga, itd. za to, że to tobie właśnie się przytrafiło?
Nie nigdy nie zadałam sobie pytania: „Dlaczego ja”? Nie chciałabym, aby ktokolwiek inny był za mnie chory, bo nikt nie zasługuje na cierpienie. A gdy już zdarza mi się słabszy moment, to tłumaczę sobie, że jest w tym jakiś cel, na pewno przez chorobę jestem bardziej pokorna i widzę świat inaczej, doceniam małe rzeczy, cieszy mnie szczęście bliskich. Choroba nie musi być straszna Jeśli mamy wokół siebie dobrych ludzi, którzy pomagają nam, wspierają, jest dużo łatwiej żyć.
Rozmawiała: Anna Chodacka
Kochani! Zwracam się do Państwa z prośbą o przekazanie 1% na rehabilitację moją i moich trzech braci (chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni).
Dane:
Nr.KRS 0000186434 z dopiskiem M.T.P.B. KLEINSCHMIDT 413/ K
Darowizny :
Mogą też Państwo dokonywać wpłat
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
Stawnica 33
77-400 Złotów.
wpłaty krajowe w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
wpłaty w EURO: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP-76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
wpłaty w USD: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP-97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
W tytule przelewu należy wpisać M.T.P.B. KLEINSCHMIDT 413 K
Facebook
RSS