U szczytu sławy, po Wimbledonie latem 2018 roku, tenisistka Caroline Woźniacki zachorowała. Grypa latem? Zdarza się. Kiedy kilka dni później nie mogła wstać z łóżka, już wiedziała, że to nie jest zwykła infekcja. Dziś Caroline, w dobrej kondycji dzięki skutecznej terapii, opowiada innym o chorobie, która ją dopadła. Liczy, że to pomoże innym w podobnej sytuacji przyspieszyć diagnozę i poczuć się zrozumianym.
Sugerowano jej osłabienie i depresję, tymczasem okazało się, że choruje na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).
Caroline została twarzą kampanii Advantage Hers. Jej misją jest dotarcie do jak największej liczby kobiet z przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak: reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczycowe zapalenie stawów i łuszczyca, aby pomóc im w opracowaniu własnego planu leczenia i poprawić jakość ich życia.
– Pewnego dnia po przebudzeniu powiedziałam mojemu chłopakowi (teraz już mężowi) Davidowi, że nie mogę się ruszać. Fizycznie nie byłam w stanie się poruszyć. Musiał mnie podnieść z łóżka i zabrać do samochodu – opowiada o początkach swojej choroby tenisistka.
Zapalne choroby autoimmunologiczne powstają w większości na podłożu genetycznym.
– Występuje w organizmie pewna dziedziczna predyspozycja do zachorowania, ale inne, dodatkowe czynniki, takie jak infekcja, wpływy środowiskowe, palenie papierosów, stres, promieniowanie UV, leki, hormony, mogą być czynnikiem wyzwalającym chorobę. A wtedy układ odpornościowy atakuje własne tkanki, jak stawy, skórę lub inne narządy – wyjaśnia dr n. med. Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii.
Objawy mogą się różnić, ale obejmują przewlekły ból, ciągłe zmęczenie, powikłania ze strony układu pokarmowego i częste zakażenia, jak również problemy emocjonalne, takie jak depresja lub zaburzenia lękowe oraz choroby współistniejące jak cukrzyca i choroby serca.
Niewłaściwa lub zbyt późno rozpoczęta terapia może prowadzić do wielu kolejnych nawarstwiających się problemów, z niepełnosprawnością włącznie.
Fakty o RZS
- Przewlekła choroba tkanki łącznej
- Kobiety chorują trzy razy częściej niż mężczyźni
- U 70 proc. chorych okresy zaostrzeń występują na przemian ze względnym cofnięciem się objawów, u 15 proc. przebieg jest łagodny
- Zwykle choroba rozwija się w ciągu kilku tygodni, a nawet dni
- Objawy: symetryczny ból i obrzęk stawów rąk i stóp, rzadziej także dużych stawów (np. kolanowych lub ramiennych); sztywność poranna o różnym czasie trwania, zwykle powyżej jednej godziny; ponadto: stan podgorączkowy, ból mięśni, zmęczenie, brak łaknienia, utrata masy ciała.
RZS: to nie jest choroba starszego wieku
– Byłam zdzwiona, ponieważ żyłam w przeświadczeniu, że reumatoidalne zapalenie stawów to choroba ludzi starszych. Nie sądziłam, że może dotknąć osoby przed 30 r. ż. – mówi Caroline Woźniacki, która usłyszała taką diagnozę będąc u szczytu kariery – zajmowała w tamtym czasie pierwsze miejsce w rankingu WTA (Women’s Tennis Assiociation).
Zwykle początkowo trudno jest postawić diagnozę, zwłaszcza że objawy dotyczyć mogą szeregu układów narządowych.
– Powiedziano mi, że mam słabą kondycję fizyczną, mogę być w ciąży i mieć depresję! Ja – jedna z najlepszych tenisistek na świecie, będąca u szczytu kariery – jestem w słabej kondycji? To było niedorzeczne – wspomina dziś sportsmenka. I przyznaje, że była sfrustrowana i zdenerwowana faktem, że nikt jej nie wierzy.
W końcu przyszła akceptacja choroby i plan działania.
– Po tych początkowych trudnościach w końcu udało mi się, z pomocą mojego wspaniałego męża, znaleźć niesamowitego reumatologa, który zdiagnozował u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Teraz mogę powiedzieć z radością, że jestem w ciąży i że za kilka tygodni urodzi się dziecko. Bardzo się cieszę! – mówi Caroline.
W tamtych dniach najważniejsze okazało się wsparcie rodziny, której początkowo trudno było zrozumieć schorzenie niewidoczne gołym okiem. Równie ważne była jednak także postawa reumatologa, który wyjaśnił, na czym polega choroba, rozwiewał wszelkie wątpliwości i zaplanował leczenie.
Choroby autoimmunologiczne lubią być w towarzystwie
Trzeba wiedzieć także, że u jednego pacjenta często razem występują różne choroby autoimmunologiczne. Diagnoza jednej oznacza wysokie ryzyko zachorowania na kolejną.
– W zależności od tego, jaka choroba pierwotnie została zdiagnozowania mówimy o większym lub mniejszym ryzyku rozwoju choroby współistniejącej. Najczęściej w różnych konfiguracjach współwystępują: zapalenie stawów, łuszczyca i choroby zapalne jelit. Obok tych problemów mogą występować również inne choroby: najczęściej mówi się tu o chorobach układu krążenia: chorobie wieńcowej i nadciśnieniu tętniczym oraz cukrzycy – mówi dr Stajszczyk.
W Polsce wciąż dużym problemem jest diagnostyka tych schorzeń. Do tego często dolegliwości bólowe stawów są lekceważone przez samych chorych, którzy początkowo je bagatelizują (kiedy jeszcze ból nie jest bardzo dotkliwy), myląc objawy choroby z przepracowaniem czy przeforsowaniem. W efekcie czasami mijają długie miesiące, zanim pacjent trafi do odpowiedniego specjalisty, wcześniej przechodząc przez gabinety kilku różnych lekarzy.
Postawienie diagnozy odwleka się również z powodu długiego czasu oczekiwania na wizytę u specjalisty. Tymczasem szybka diagnoza przekłada się na większą skuteczność terapii i możliwość remisji, czyli całkowite zahamowanie choroby i zachowanie sprawności przez pacjenta.
Warto w tym kontekście pamiętać, że od 1 lipca decyzją Ministerstwa Zdrowia w Polsce zwiększy się dostępność do gabinetów lekarzy różnych specjalności, w tym – reumatologów.
RZS bywa początkiem kolejnych kłopotów
Wszyscy pacjenci mówią o tym jak ważne w chorobach przewlekłych jest wsparcie innych. I to nie tylko psychiczne, ale też to konkretne, w codziennym życiu.
– My, kobiety, żyjemy w przeświadczeniu, że powinniśmy być perfekcjonistkami pod każdym względem, a gdy pojawiają się problemy ze stawami, notoryczne zmęczenie czy sztywność poranna, towarzyszące RZS, to wtedy zaczyna się problem. Zarzucamy sobie, że nie jesteśmy wystarczająco dobre. Takim myśleniem bardzo się krzywdzimy – mówi Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków „REF”.
Pacjenci zmagający się z chorobami o podłożu autoimmunologicznym często zamykają się w domach, izolują, rezygnują z planów życiowych i zawodowych. Krajowy konsultant ds. psychiatrii prof. Piotr Gałecki z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi uczula, że częstym towarzyszem chorób zapalnych na podłożu autoimmunologicznym są zaburzenia natury psychicznej – szczególnie depresja. Jej ryzyko wzrasta nie tylko dlatego, że obiektywnie trudno jest się pogodzić z diagnozą takiej przewlekłej, nieuleczalnej i potencjalni postępującej choroby. W wywiadzie dla Serwisu Zdrowie wyjaśniał: W tych chorobach zwiększona jest produkcja interleukin, a zatem zmniejszona jest produkcja serotoniny (upraszczając: neuroprzekaźnika, który odpowiada za dobry nastrój – przyp. Serwis Zdrowie). U takich chorych, stosując leki przeciwdepresyjne, wyleczymy epizod depresyjny, ale kiedy je odstawimy, jest duże ryzyko, że depresja nawróci, bo nie miną czynniki, które wpływają na zmniejszenie produkcji serotoniny. Cały czas bowiem ta osoba będzie chorowała na RZS, łuszczycę czy nieswoiste zapalenie jelit.
Tworzy się błędne koło.
– Występowanie zaburzeń natury psychicznej może negatywnie wpływać także na sam proces leczenia, a poprawa objawów choroby może łagodzić dolegliwości psychiczne – zwraca uwagę Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „Amicus”.
Znaczenie wsparcia innych osób podkreśla też Caroline Woźniacka, która po tym, jak informacja o jej diagnozie trafiła do opinii publicznej, zaczęła otrzymywać mnóstwo wiadomości od kobiet, które znalazły się w podobnej sytuacji.
– Nie wiem, co zrobiłabym bez tego wsparcia. Wiele osób z mojego otoczenia nie rozumiało, przez co przechodzę – dlatego pomoc tych kobiet była dla mnie tak ważna – mówi Caroline.
To sprawiło, że z chęcią przystała na propozycję udziału w kampanii Advantage Hers, by pomagać innym kobietom w oswajaniu się z chorobą i dzielić swoim doświadczeniem. W ciągu najbliższych kilku miesięcy tenisistka będzie się udzielać na rzecz społeczności kobiet dotkniętych przewlekłymi chorobami zapalnymi.
– Teraz każdego dnia pracuję nad tym, aby kontrolować moją chorobę. Wiem, że reumatoidalne zapalenie stawów będzie towarzyszyć mi przez resztę życia, dlatego też bardzo dużo dowiedziałam się o tym schorzeniu i wspólnie z moim reumatologiem, opracowałam długoterminowy i stale ewoluujący plan leczenia. Dzięki wsparciu mojego specjalisty, męża, rodziny i społeczności z optymizmem patrzę w przyszłość i jestem podekscytowana nowymi rolami i możliwościami poza światem tenisa, zwłaszcza w zakresie niesienia pomocy i uczenia się od innych kobiet – mówi Caroline Woźniacki.
Kobiety a RZS
Często pomijanym aspektem przewlekłych chorób zapalnych są szczególne wyzwania i związane z płcią różnice w leczeniu, z jakimi zmagają się kobiety cierpiące na te schorzenia. Okazuje się, że niektóre kobiety z określonymi schorzeniami są znacznie później niż mężczyźni trafnie diagnozowane pod kątem ich choroby, co może wpłynąć na wynik leczenia. Czasopismo Current Rheumatology Reviews w maju 2018 r. opublikowało przegląd badań, które pokazują, że niektóre przewlekłe choroby zapalne mogą powodować u kobiet większy ból, zmęczenie, utratę funkcji i stres niż u mężczyzn z takimi samymi schorzeniami. Ponadto, jak wynika z obserwacji European League Against Rheumatism (EULAR), kobiety dotknięte tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi mogą mieć niepełną wiedzę i różne obawy zdrowotne, np. dotyczące planowania rodziny.
Dlatego tak ważna jest współpraca pacjenta z lekarzem.
– Szczególnie, że lekarz skupia się na tym, aby możliwe było szybkie wdrożenie skutecznego leczenia w tak zwanym w oknie terapeutycznym, to znaczy w momencie, kiedy choroba nie doprowadziła do nieodwracalnych zmian, co ma przełożenie bezpośrednio na skuteczność terapii. Dla pacjenta, szczególnie w przypadku kobiet, celem równoległym wobec terapii może być np. urodzenie dziecka. Niekiedy chory nie może pogodzić się z diagnozą choroby przewlekłej i odwleka podjęcie terapii – wyjaśnia reumatolog.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Facebook
RSS