Jeśli brzmi bajkowo, to tylko z uwagi na trudną do przetłumaczenia dwuznaczność angielskiego słowa „bubble”. Bąbelkowe czy bańkowe dzieci bywają tak określane tylko dlatego, że kontakt ze światem poza ich sterylnym otoczeniem może być dla nich śmiertelnie niebezpieczny. Ale jest i dobra wiadomość – Ty możesz im pomóc!
SCID, bubble baby syndrome, a po polsku ciężki złożony niedobór odporności to problem, który dotyka jednego dziecka na 50-75 tysięcy. Pierwsze objawy choroby pojawiają się najczęściej u maluchów w wieku około 3-4 miesięcy. Jednocześnie jest to najlepszy moment na to, aby rozpocząć szybkie i zdecydowane leczenie, bez którego mali pacjenci przeżywają maksymalnie dwa lata.
Co to oznacza? Że w pierwszych miesiącach życia, gdy dziecku nie da się wytłumaczyć okoliczności choroby, pociecha musi mierzyć się z niebezpiecznymi zakażeniami czy upośledzeniem rozwojowym. Wszystko przez to, że nie ma odporności na to, co dla większości rówieśników bywa nawet niezauważalne. W takiej sytuacji znalazł się niedawno Brajan.
Zagrożeniem jest nawet maskotka
U 10-miesięcznego Brajana ciężki niedobór odporności został zdiagnozowany w maju tego roku. Rodzina obecnie żyje między rodzinnym domem na Lubelszczyźnie a Krakowem, gdzie przebywa chłopiec oraz opiekująca się nim mama. Oczywiście w szpitalu, w sterylnych warunkach. Tata dziecka – Marcin Tarajko – pracuje w Krasnymstawie, gdzie na co dzień pomaga innym chorym jako ratownik medyczny.
Obecne leczenie Brajanka polega na ciągłym minimalizowaniu ryzyka wystąpienia zakażeń. Każde z nich mogłoby przynieść skutki śmiertelne, dlatego chłopiec w odróżnieniu od swoich rówieśników nie może bawić się maskotkami czy innymi rzeczami, które mogłyby roznosić roztocza oraz innego rodzaju wirusy i bakterie.
Jedyną skuteczną terapią, na jaką mogą liczyć rodzice małego chłopca, jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. Jako jedynak, Brajanek nie może liczyć na szpik od swojego rodzeństwa, dlatego jedynym wyjściem są poszukiwania odpowiedniego niespokrewnionego dawcy. I tu pojawia się rola dla Ciebie. Tak, dla Ciebie!
Ponieważ ratunkiem w przypadku SCID jest przeszczep szpiku, możesz zarejestrować się i pomóc. W pomoc Brajankowi aktywnie włączyła się Fundacja DKMS, która wspólnie z rodzicami chłopca zorganizowała regionalne akcje rejestracji potencjalnych dawców szpiku, podczas których zarejestrowało się już 588 dawców.
Bardzo istotne jest jednak to, aby liczba potencjalnych dawców szpiku stale rosła, ponieważ trudno o zgodność szpiku u dawcy i biorcy. Dzięki temu każdy pacjent, taki jak Brajanek, będzie mógł znaleźć zgodnego dawcę. By ułatwić rejestrację Fundacja umożliwia również rejestrację potencjalnych dawców przez Internet. Dzięki temu coraz więcej osób może pomagać, a co najważniejsze – coraz więcej osób, ma szansę otrzymać niezbędną pomoc.
Jak pomóc:
Rejestracja jest prosta i zajmie parę minut. Wystarczy wejść na DKMS.pl i wypełnić formularz. W odpowiedzi na Twój adres domowy trafi pakiet z pałeczkami do pobrania wymazu z jamy ustnej. Należy zebrać wilgoć z jamy ustnej i odesłać zapakowane pałeczki. Nie płacisz za to nic, nie zobowiązujesz się do niczego poza gotowością do pomocy. Jeśli okaże się, że próbka będzie zgodna z którymś z pacjentów, możesz otrzymać prośbę o pomoc poprzez podzielenie się szpikiem.
Nie bój się, to bezpieczne i nie spowoduje uszczerbku na zdrowiu. Najczęściej stosowana metoda to afereza, która przypomina pobieranie krwi. Zasadnicza różnica to czas trwania, ponieważ może to zająć do 4 godzin, zależnie od ilości komórek krwiotwórczych, jakie uda się wyizolować. Druga metoda, częściej kojarzona z oddawaniem szpiku, to pobieranie go bezpośrednio z talerzy biodrowych. W tym przypadku sprawa wygląda poważniej, ponieważ konieczne jest znieczulenie ogólne i spędzenie nocy w szpitalu, ale tylko po to, by dojść do siebie po znieczuleniu.
Kto może zostać dawcą?
Dawcą komórek macierzystych z krwi lub szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący powyżej 50 kg i niemający dużej nadwagi. Decyzja o rejestracji powinna być dobrze przemyślana oraz podjęta świadomie i odpowiedzialnie. Ofiarowanie bowiem drugiemu człowiekowi szansy na życie to najcenniejszy dar, jaki można przekazać innej osobie, ale też i poważna deklaracja.
Facebook
RSS