Wyobrażasz sobie, że podczas randki nie zdążysz do toalety? Męczące i niespodziewane biegunki, wydawanie krępujących odgłosów i zapachów to dolegliwości chorób zapalnych jelit. Mogą wpłynąć na życie intymne. Wszystko jednak zależy od podejścia do choroby i relacji partnerskiej, a w dobitny sposób postanowiła o tym opowiedzieć Agata Młynarska, dziennikarka i prezenterka telewizyjna, która boryka się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Po to, by innym chorym dodać pewności siebie.
Choroba Leśniowskiego-Crohna to schorzenie należące do grupy nieswoistych zapaleń jelit. Nie tylko są to przypadłości, które mogą zrujnować zdrowie na wielu jego poziomach. Wiążą się z dojmującymi dolegliwościami mogącymi zrujnować także poczucie atrakcyjności: wzdęcia, gazy, odbijanie się, wymioty, biegunki. Agata Młynarska – znana dziennikarka – podjęła odważną decyzję o opowiedzeniu podczas webinaru „Nieswoiste choroby zapalne jelit – chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy – seksualność w NZJ”, jak tego rodzaju choroba może odbić się na życiu intymnym i jaki jest jej sposób na to, by wieść satysfakcjonujące życie rodzinne.
Wskazówka pierwsza: zauważ i doceń, że są epizody zaostrzeń i remisji
– Nauczyłam się myśleć o sobie jak o kimś zdrowym, któremu zdarzają się chorobowe epizody. Pomiędzy nimi żyję normalnie – mówi o pierwszej metodzie.
Jak wielu pacjentom i pacjentkom borykającym się z chorobą Leśniowskiego-Crohna, w jej przypadku objawy nie dotyczą jedynie układu pokarmowego.
– To nie tylko to, co dzieje się w jelitach, a więc biegunka, wymioty, bóle brzucha, ale również manifestacje skórne, swędzenie, piodermia zgorzelinowa. I jednocześnie astma jako choroba współtowarzysząca, duszności, alergia, kichanie. Ostatnio doszły do tego koszmarne bóle stawów. Kiedy to wszystko razem zwala się na głowę i kiedy następuje zaostrzenie, to – proszę mi wierzyć – myślenie o tym, żeby być atrakcyjną seksualnie, jest totalnie poza zasięgiem – opowiada prezenterka.
Łatwo jednak nie było. Wyznaje, że najtrudniejsze było dla niej odkrycie w sobie atrakcyjności w ogóle, zbudowanie na nowo chęci do życia, myślenia: „jeszcze dam radę kogoś zaskoczyć”.
Wskazówka druga: pomaga dystans i luz. To osiągalne
Jej ścieżka diagnostyczna była podobna do doświadczeń wielu innych cierpiących z powodu chorób zapalnych jelit. Często pacjenci długo czekają na diagnozę. U Agaty Młynarskiej przez wiele lat choroba w różny sposób dawała o sobie znać: częste biegunki, wymioty, bóle brzucha. Tłumaczyła sobie, że ma „delikatny żołądek” albo że się zatruła, jak podczas pewnego weekendu w Rzymie.
– To był pierwszy wyjazd z przyszłym mężem. Miało być niezwykle romantycznie, a więc kolacja z owocami morza, potem spacer do fontanny Di Trevi. Jednak tuż po wyjściu z restauracji zaczęłam wymiotować. Zarzygałam całą ulicę! Przy fontannie podeszła do nas policja, żeby sprawdzić, co się dzieje. A koło mnie stał mój przyszły mąż i trzymał mnie za rękę. Oczywiście nie było mu przyjemnie – wybrał się z narzeczoną do Rzymu i chciał, żeby to był wspaniały weekend. Tymczasem z powodu mojej choroby, o której jeszcze wtedy nie wiedziałam, wszystko wyglądało zupełnie inaczej. Naszym jedynym celem stało się zorganizowanie mi pomocy, dotarcie do hotelu i dotrwanie do rana. To był koszmar. Dziś wiem, że tak może wyglądać typowy wyjazd pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna – opowiada Młynarska.
Trudno nie obawiać się, że tego rodzaju przykre doświadczenie może zaważyć na romantycznej relacji. Może też jednak być istotnym sprawdzianem dla partnera i innych bliskich osób.
– Chodzi o to, jak twoi bliscy: mąż, dzieci, przyjaciele reagują na twoją chorobę.
Czy oprócz tego, że bardzo cię kochają, potrafią mieć do tego dystans? To jest choroba, w której bez lekkości i poczucia humoru jest bardzo trudno. Bo jak przejść przez sytuację, w której na przykład nagle narobisz do łóżka? Mnie się to przydarzyło i uwierzcie mi – jeżeli nie masz wokół osób, które ci sprzyjają – trudno to przeżyć – przyznaje Agata Młynarska.
Świadomie używa dosadnych słów, bo uważa, że sposób w jaki się o tym mówi – nazywając rzeczy wprost, nawet brzydko – skraca dystans, sprawia, że łatwiej to znieść. Choć na początku to nie było proste, postanowiła mówić o swojej chorobie otwarcie i głośno, by oswoić społecznie ten problem i pokazać solidarność z innymi chorymi. Jak wyznaje, chce dotrzeć do tych, którzy obgryzają w nerwach paznokcie nie wiedząc, jak powiedzieć, że właśnie nie mogą wstać z fotela, bo jest na nim plama.
Jej zdaniem trzeba podejść do tego z poczuciem humoru i szczerze.
– Kiedy mówię: „Chyba się zesrałam”, najczęstszą reakcją jest śmiech, schodzi powietrze i robi się lżej – tłumaczy.
I podkreśla, że ma szczęście, bo jej mąż ma do tej choroby duży dystans i luz, a tego rodzaju doświadczenia służą… budowaniu bliskości.
– Wie, że coś takiego może mi się przydarzyć i nie zachowuje się jak niedojrzały dzieciak. Nie robi głupich min, nie wprowadza mnie w stan zakłopotania. Jestem mu za to bardzo wdzięczna. Może to zabrzmi dziwnie, ale intymność i serdeczność, która się wtedy tworzy, cementuje parę i pozwala się nie załamać. To, w jaki sposób widzisz siebie w oczach drugiej osoby, pozwala ci mieć wiarę, że i ty możesz spojrzeć na siebie bardziej życzliwe, choć to bywa bardzo trudne – wyznaje Agata Młynarska.
Wskazówka trzecia: nie daj się zdominować chorobie
Ocenia, że mimo wielu wręcz okropnych sytuacji choroba obeszła się z nią dość łagodnie – nie ma stomii, nie miała ekstremalnych operacji, choć po dwóch innych, też niełatwych, nie kontroluje odbijania „jak spod budki z piwem”. Warto tu przypomnieć, że stomia także nie musi rujnować życia intymnego.
Z czasem nauczyła się jednak traktować siebie jako osobę zdrową, której zdarzają się chorobowe epizody. Podkreśla, że nie można uczynić się ofiarą tej choroby, bo tylko wtedy można prowadzić normalne życie.
– No trudno, czasem przytrafiają mi się niemiłe rzeczy, ale przez lata nauczyłam się już obserwować siebie i umiem już złapać ten moment, kiedy coś się zbliża. Co nie znaczy, że jestem zachwycona, że jestem chora. Boksowałam się z tą chorobą naprawdę przez długi czas. Wkurzam się, kiedy mnie dopada, kiedy mam sraczkę albo wymioty, a idąc do toalety, z bólu muszę trzymać się framugi. Mam łzy w oczach, gdy drżąca w ręką rozgniatam odrobinę marchewki i popijam ciepłą wodą, bo wiem, że bez jedzenia będzie jeszcze gorzej. Brak sił odbiera mi wszelką perspektywę i nadzieję na przyszłość, jest czymś strasznym. Ale potem jakoś krok po kroczku dochodzę do siebie. Myślę, że wszyscy chorzy wiedzą o czym mówię – przyznaje dziennikarka.
Podkreśla, że trzeba się też nastawić, że choroba Leśniowskiego- Crohna jest podstępna i zaskakująca.
– Pewnego dnia obudziłam się cała obolała, nie mogłam się ruszać, zmiana pozycji w łóżku była dla mnie wysiłkiem. Kiedy trochę mi się poprawiło, mój mąż powiedział mi: „Wiesz, ja nie mam wielkich oczekiwań, cieszę się, że chodzisz”. Pomyślałam wtedy, że to cudowne mieć takiego mężczyznę u swojego boku, jednak ja sama mam wobec siebie większe oczekiwania. Nie jest to jednak takie proste. Bo kiedy bierze się tony leków od których człowiek puchnie, ciało nie wygląda jak kiedyś, wszystko boli i na nic nie ma siły trudno myśleć nie tylko o seksie, ale w ogóle o czymkolwiek innym niż ból. Ale potem pomyślałam sobie: „To wszystko jest w głowie, staliśmy się niewolnikami lansowanego przez media pewnego typu urody i seksualności” – tłumaczy.
Wskazówka czwarta: warto zaakceptować, to, co się przydarza
– Może i 30 lat temu wyglądałam atrakcyjnie, byłam szczupła, miałam nieziemsko długie nogi i kiedy zakładałam obcisłą kieckę przed kolana, wyglądałam jak milion dolarów. Teraz już nie mogę tego zrobić, bo przejechała się po mnie choroba. Nic na to nie poradzę. Ale żyję i to jest wspaniałe! W ramach tego życia mam w sobie przestrzeń, aby się cieszyć – choć czasem będę miała rozwolnienie, albo będę wydawała niechciane dźwięki – dzieli się swoim sposobem na chorobę.
Z Agatą Młynarską zgodzi się wielu specjalistów: sukces w życiu z przewlekłą chorobą następuje wtedy, gdy pacjent nie dopuści do tego, by miała ona decydujący wpływ na to, jak postrzega siebie samego.
Prawidłowa samoocena kształtuje się od najwcześniejszego dzieciństwa. Jeśli ktokolwiek doświadcza jej zaburzenia, doświadcza lęku, czuje się źle w swoim ciele, lepiej próbować nad tym popracować – być może z psychoterapeutą. Nie każdy będzie borykał się z chorobą Leśniowskiego-Crohna, ale każdy będzie doświadczał starzenia się.
– Seksualność i atrakcyjność dzieją się w głowie, więc warto to sobie poukładać. Staraj się nie porównywać siebie do innych, zaakceptuj fakt, że każdy jest inny, wyszukuj w sobie to co atrakcyjne. Inaczej nie poradzisz sobie z taką chorobą jak Leśniowski-Crohn, a w każdym razie będzie ci bardzo trudno, bo to jest naprawdę „hardcore” – radzi Młynarska.
Wskazówka piąta: nie przejmuj się niewrażliwymi osobami
Nie łatwo jest się mierzyć z tą chorobą, szczególnie, że często nie ma zrozumienia dla niej także w otoczeniu chorego. Młynarska, która jest przecież znaną osobą, przyznaje, że wiele razy spotykała się z bagatelizowaniem przez innych swojej choroby.
Dziś stara się być przygotowana na sytuacje, kiedy będzie potrzebowała pomocy – także w szpitalu w sytuacjach, gdy bezpośrednią przyczyną pobytu w nim nie jest choroba jelit. By nie musiała wyjaśniać w czym rzecz, wydrukowała i dodatkowo przetłumaczyła na angielski wypis ze szpitala. Jak wyjaśnia, to znacznie skraca drogę do pomocy i niezwykle ułatwia komunikację także z profesjonalistami medycznymi innych dziedzin niż gastrologia czy interna.
– Brakowało mi holistycznego spojrzenia na moją chorobę. Odbyłam setki wizyt u dermatologów, pulmonologów, reumatologów, gastrologów. Aż okazało się, że to gastrolog powinien być moim głównym lekarzem, ponieważ on widzi zespół wszystkich objawów, które mogą mi się przytrafić z powodu tej choroby. To, niestety, niezwykle rzadkie, aby lekarz miał taki horyzont – mówi.
Przyznaje, że jej problemy były bagatelizowana przez niektórych kolegów z pracy i osoby z otoczenia, które mówiły jej że „wydziwia”, że przynosi do pracy pudełka, bo chce się odchudzić, że jej dolegliwości to tylko przelotna niestrawność. Kiedy tłumaczyła, że to nie tak, zarzucali, że histeryzuje, że to kolejna moda.
– Dziś wiem, że po prostu nie należy tego słuchać – ocenia.
Wskazówka szósta: choroba wywróci życie do góry nogami, ale ma swoje dobre strony
Agata Młynarska opowiada, że do największego zaostrzenia choroby doszło tuż po ślubie. W rezultacie – jak mówi – świeżo poślubiony małżonek praktycznie zamieszkał z nią w szpitalu. Tu razem dowiadywali się co się dzieje, razem uczyli się tej choroby. Okazuje się, że nawet w szpitalu jest miejsce i czas na miłe spotkania i świąteczną atmosferę.
– W pewien sobotni wieczór mój mąż przyniósł świeczki i pozapalał je w szpitalnej sali. Kiedy przyszedł lekarz zrobił wielkie oczy. Spytał, czy to dom schadzek czy oddział gastroenterologiczny? Powiedziałam wtedy: „Dom schadzek na oddziale gastroenterologicznym!”. Roześmialiśmy się wszyscy i lekarz został nawet przez chwilę z nami. To było dla nas bardzo ważne, bo na oddziale gastroenterologicznym tacy pacjenci jak ja spędzają całe tygodnie. Śmiejemy się, że mamy tu już swoje szlafroki i szafki. Ale nie możemy żyć tylko chorobą i kroplówkami, dlatego nawet w takim miejscu warto zadbać o fajną atmosferę. Co szkodzi raz na jakiś czas zapalić na oddziale świeczkę zapachową, by wprowadzić odrobinę pozytywnego nastroju? To od nas zależy jak będzie wyglądało nasze życie. Czy z chorobą czy bez niej – podkreśla dziennikarka.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Facebook
RSS