„Nowotwór” to słowo, które poraża. Niestety oznacza bolesną przeprawę nie tylko dla osoby chorej, ale i jej rodziny. Zwłaszcza dla kobiet, co pokazuje dobitnie nowy raport dotyczący kosztów społecznych, płaconych przez nas wszystkich
Nikogo dotkniętego nowotworem nie trzeba przekonywać o powadze tego tematu. Jednak osoby, które nie miały bezpośredniego kontaktu z chorobami z tej grupy, też ponoszą koszty. Właśnie te koszty społeczne wzięła pod lupę Fundacja DKMS przy okazji Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi (28 maja).
Stworzony przez Uczelnię Łazarskiego, Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Spełnionych Marzeń oraz Fundację Iskierka raport pokazuje, że nowotwory – w tym wypadku nowotwory krwi – to nie tylko walka o zdrowie. Niestety, dla co czwartej osoby zdiagnozowanej onkohematologicznie (24,4%) informacja o chorobie oznaczała koniec pracy, a drugie tyle chorych musiało pracę ograniczyć bardzo poważnie.
Choroba to szczególnie bolesny temat dla rodziców, których dzieci zmagają się z nowotworem. A może inaczej: szczególnie bolesny dla matek. Bo choć walka o zdrowie pociechy dotyczy obojga rodziców, w aż 94,4% przypadków to matka poświęca się, by być przy dziecku cały czas.
Statystycznie aż 59% rodziców zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej, a 29,6% poważnie ją ograniczyło. Aż 40,3% rodziców z powodu opieki nad chorym dzieckiem zmuszonych jest zrezygnować z pracy, lub zostaje zwolnionych.
Nie umniejszając trudnościom rodzin chorujących osób, całe społeczeństwo traci w takiej sytuacji. Koszty zwolnień lekarskich i hospitalizacji mocno obciążają budżet ZUS-u. Gospodarka traci na długotrwałym wyłączeniu z rynku pracy osób chorych oraz opiekunów chorych dzieci, dotąd aktywnych zawodowo. Z badania wynika, że jeśli opiekun dziecka pozostawał aktywny zawodowo podczas leczenia, wówczas przebywał średnio 129 dni w roku na zwolnieniu lekarskim. Wielu rodziców korzystało również z urlopów bezpłatnych.
Choroba dziecka dla ponad 59% głównych opiekunów oznacza ograniczenie życia społecznego, a dla 28% całkowite z niego wykluczenie. Choroba znacząco wpływa na życie rodzinne. Dla 36% chorych dorosłych ogranicza zaangażowanie w codzienne funkcjonowanie rodziny. Jeśli dotyczy dziecka – aż 62% głównych opiekunów doświadcza ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu rodziny.
– Często pojawiającym się tematem ankiety jest długotrwałe ograniczenie życia społecznego, lęk przed utratą zatrudnienia oraz ewentualny brak możliwości awansu zawodowego. Pojawił się również duży problem w relacjach rodzinnych, długotrwała hospitalizacja może doprowadzać do skomplikowania stosunków małżeńskich. Obawy rodziców niejednokrotnie mają przełożenie na poczucie bezpieczeństwa dziecka–pacjenta, oraz poczucie bezpieczeństwa psychicznego rodziców – wyjaśnia Tomasz Osuch, Prezes Fundacji Spełnionych Marzeń.
Jak zauważa Urszula Jaworska uczestnicząca w debacie komentującej wstępne wyniki badania, „dla większości młodych, dorosłych chorych najważniejsza w życiu jest praca, aktywność społeczna, związek i dzieci, a nie – choroba. Chcą o niej możliwie jak najszybciej zapomnieć, wrócić do normalnego życia. Ale nie mają do czego wracać, degradacja finansowa, zawodowa i społeczna jest szczególnie trudna do udźwignięcia przez chorego człowieka.
Prawie czworo na pięcioro rodziców przyznaje że choroba dziecka wpłynęła negatywnie na sytuację materialną rodziny. 93% badanych rodziców deklaruje, że ponosi dodatkowe, nie finansowane przez system koszty związane z leczeniem. Istotne miejsce w strukturze kosztów odgrywają koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem szacowane na 525 zł miesięcznie.
To niestety nie koniec. W związku z chorobą nowotworową krwi prawie dwie trzecie dorosłych pacjentów wskazało, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza jako niezbędne w procesie leczenia. Były to głównie leki wskazane do zażywania po opuszczeniu szpitala, a ich średni koszt miesięczny wynosi ok. 485 zł, opieka i terapie wymagane po przeszczepach ze średnim poziomem kosztów miesięcznych 650 zł oraz preparaty dietetyczne i pielęgnacyjne 714 zł miesięcznie. W przypadku chorych dzieci aż 81,7 % rodziców zadeklarowało dodatkowe wydatki na zakup leków i preparatów nierefundowanych.
Więcej niż połowa (51%) osób walczących z chorobą przyznaje, że korzystała z wizyt odpłatnych, poza refundacją NFZ. Głównym wskazywanym powodem (82%) był szybki dostęp do świadczenia. Pacjenci najczęściej korzystali ze świadczeń rehabilitacyjnych, wizyt u psychologa lub psychiatry oraz dietetyka. Chorzy ponoszą też dodatkowe wydatki poza systemem zdrowia przeznaczone na diagnostykę i kontrolę choroby onkohematologicznej między innymi badania laboratoryjne, badanie PET, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków szacowany jest przez respondentów na 1350 zł.
Badanie przeprowadzone przy okazji Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi pokazuje dobitnie, że Polscy chorzy na nowotwory krwi oraz rodzice chorych dzieci chcą mieć pracę, cieszyć się codziennością i życiem rodzinnym – rzeczami, które na co dzień przyjmujemy za pewnik.
Dlatego też potrzebują kompleksowej i koordynowanej opieki, a w jej ramach rehabilitacji, porad dietetycznych, wsparcia psychologicznego – to warunek obniżenia wysokich kosztów społecznych, jakie niosą ze sobą choroby nowotworowe krwi. Choroba nowotworowa krwi, zwłaszcza jeśli dotyczy dzieci i młodych dorosłych, wpływa na życie całej rodziny. Ogranicza możliwość pracy zawodowej matki – głównego opiekuna dziecka, powoduje ubożenie rodziny, obniżenie poziomu życia i długotrwałe ograniczenie życia społecznego.
Ważne jest, aby w kosztach związanych z chorobami onkohematologicznymi uwzględniać nie tylko koszty bezpośrednie pokrywane przez płatnika publicznego, takie jak farmakologia, diagnostyka czy konieczne hospitalizacje, lecz również bardziej złożone koszty społeczne, które oddziałują nie tylko na pacjentów i ich rodziny, ale również na koszty Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
Informacja dzięki uprzejmości i na podstawie badań Fundacji DKMS